你也许不知道，在我们身边有这样一个群体，本应无忧无虑的童年却时时小心翼翼，从小就经不起磕磕碰碰，不经意间的小伤口就会血流不止，关节，软组织，颅内出血都可能致残甚至致死……因为他们患有血友病。每年的4月17日为“世界血友病日”，今年主题为：“伸出援手，关心的第一步”。

 为进一步帮助我市血友患者和家属了解掌握血友病知识，提升规范治疗意识，促进相互经验交流，4月17日上午，淮安市第二人民医院在急诊楼四楼会议室举办了大型公益患教和义诊活动，来自市医疗保障局、市二院血液科医护团队、血友病患者及家属共计70多人参加了本次活动。淮安国联集团华地置业公司积极组织公司10名青年志愿者参加志愿服务活动。

此次“世界血友病日”公益患教活动，来自市二院血液科和康复科专家对血友病标准治疗、康复治疗进行了全方面的介绍。活动现场，市医疗保障局领导对血友病医保政策进行了讲解，淮安血友之家为市二院血液科赠送了锦旗，血液科护理团队组织患者进行了自我注射学习。

华地置业青年志愿者们认真做好活动服务保障工作，组织会议签到，发放宣传资料，维持会议秩序等。为进一步体现对血友病儿童的关爱，华地置业公司还为血友病儿童赠送了学习书籍，鼓励他们好好学习，努力成长为国家栋梁，为社会做贡献。

 华地置业公司是一个以青年为主的团队，公司现有员工21人，其中35岁以下青年员工13人，本科以上学历16人，中高级以上职称6人。争创市级“青年文明号”的号角已经吹响，我们将在集团党委的领导下，不忘初心，潜心付出，不断追求、奋斗、成长……为国联集团打造综合服务型城市运营商贡献自己的青春力量。

 【背景小知识】 血友病是一种X 染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病。可分为血友病A和血友病B两种,前者为凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏，后者为凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏，均由相应的凝血因子基因突变引起。临床主要表现为关节、肌肉和深部组织出血，也可表现为胃肠道、中枢神经系统等内部脏器出血等。若反复出血，不及时治疗可导致关节畸形和（或）假肿瘤形成，严重者可危及生命。外伤或手术后延迟性出血是本病的特点。根据患者凝血因子活性水平，可将血友病分成轻型、中间型和重型。目前血友病尚无法治愈，治疗以替代治疗为主，包括按需治疗与预防治疗，一旦出血，应尽早、有效地补充凝血因子。